Типы документов
Реклама
Партнеры
Приказ департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской обл. от 11.01.2013 N 36 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"
ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ НАСЕЛЕНИЯ
БЕЛГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ
ПРИКАЗ
от 11 января 2013 г. № 36
О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ
(ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ,
И ЕГО РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
В соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950-н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" приказываю:
1. Утвердить:
1.1. Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр), и его регионального сегмента (приложение № 1).
1.2. Порядок предоставления медицинскими организациями направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица, страдающие орфанными заболеваниями), и извещений об исключении указанных сведений из регионального сегмента Федерального регистра (приложение № 2).
2. Начальникам управлений здравоохранения администраций г. Белгорода, Старооскольского и Губкинского городских округов, главным врачам медицинских организаций области:
2.1. Обеспечить:
2.1.1. организацию ведения регионального сегмента Регистра в строгом соответствии с Правилами ведения Регистра и его регионального сегмента, утвержденными в п. 1 настоящего приказа;
2.1.2. предоставление направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии с Порядком, утвержденным в п. 2 настоящего приказа.
2.2. Назначить ответственных лиц за включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, и их предоставление в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" по факсу: 31-77-05.
Срок - в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, включенного в перечень.
3. Директору ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Ангелову Н.А.:
3.1. Организовать работу в части технического обеспечения по ведению регионального сегмента Регистра.
Срок - до 15 января 2013 года.
3.2. Осуществлять мониторинг лиц, включенных в региональный сегмент Регистра, с учетом вносимых изменений.
3.3. Сформировать единый региональный сегмент Регистра в программном комплексе.
Срок - до 15 января 2013 года.
3.4. Обеспечить представление сведений из регионального сегмента Регистра согласно приложению № 3 к настоящему приказу в:
- управление медицинских проблем семьи, материнства, детства и демографической политики департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 23-56-21;
- управление развития здравоохранения и организации медицинской помощи департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 23-56-27;
- управление фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области по факсу: 35-64-67.
Срок - ежемесячно к 15 числу месяца, следующего за отчетным.
4. Начальнику управления фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области Бородиной Т.Н. обеспечить:
4.1. формирование заявок и закупку лекарственных препаратов для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра;
4.2. контроль за поставкой лекарственных препаратов в медицинские организации области для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра.
5. Начальнику управления экономики, финансов и материально-технического обеспечения департамента здравоохранения и социальной защиты населения области Чужиковой Л.А. обеспечить согласование заявок на закупку лекарственных препаратов для лиц, включенных в региональный сегмент Регистра, в пределах утвержденных ассигнований на финансовый год.
6. Начальникам управлений медицинских проблем семьи, материнства, детства и демографической политики Зернаевой Н.П. и развития здравоохранения и организации медицинской помощи Крыловой Л.С. департамента здравоохранения и социальной защиты населения области обеспечить:
6.1. Организацию, координацию, действенный контроль за ведением регионального сегмента Регистра.
6.2. Представление информационно-аналитического материала на основании регионального сегмента в Минздрав России в установленном порядке.
7. Контроль за выполнением приказа оставляю за собой.
Начальник департамента - заместитель
председателя Правительства области
И.ЗАЛОГИН
Приложение № 1
к приказу
начальника департамента здравоохранения
и социальной защиты населения области
от 11 января 2013 г. № 36
ПРАВИЛА
ВЕДЕНИЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К
СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ
ИНВАЛИДНОСТИ, И ЕГО РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
1. Федеральный регистр является федеральной информационной системой, включающей региональные сегменты, бесперебойное функционирование которого обеспечивает Министерство здравоохранения Российской Федерации.
2. Федеральный регистр ведется в электронном виде с применением автоматизированной системы путем внесения регистровой записи с присвоением уникального номера регистровой записи и указанием даты ее внесения.
3. Ведение Федерального регистра осуществляется Министерством здравоохранения Российской Федерации на основании содержащихся в региональном сегменте сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 (далее - перечень).
4. Ведение регионального сегмента осуществляет ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр".
5. Контроль за ведением регионального сегмента, конфиденциальность сведений, содержащихся в региональном сегменте, хранение и защиту таких сведений в соответствии с Федеральным законом "О персональных данных" осуществляет департамент здравоохранения и социальной защиты населения области.
6. Регулирование отношений, связанных с ведением Федерального регистра и регионального сегмента, осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации об информации, информационных технологиях и о защите информации.
7. Размещение информации в региональном сегменте осуществляется с применением усиленной квалифицированной электронной подписи в соответствии с Федеральным законом "Об электронной подписи".
8. Федеральный регистр и региональный сегмент содержат следующие сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень:
а) страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);
б) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, данная при рождении;
в) дата рождения;
г) пол;
д) адрес места жительства (с указанием кода по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований);
е) серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;
ж) серия и номер полиса обязательного медицинского страхования и наименование страховой медицинской организации, его выдавшей;
з) сведения об инвалидности (в случае установления группы инвалидности или категории "ребенок-инвалид");
и) диагноз заболевания (состояние), включая его код по Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем;
к) наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в перечень;
л) сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи";
м) сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень;
н) сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в перечень;
о) сведения о медицинской организации, выдавшей направление на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, в Федеральный регистр (направление на внесение изменений в сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, извещение об исключении указанных сведений из Федерального регистра), - наименование, основной государственный регистрационный номер, код по Общероссийскому классификатору предприятий и организаций;
п) дата включения сведений (внесения изменений в сведения) о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, в Федеральный регистр;
р) дата исключения сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, из Федерального регистра;
с) уникальный номер регистровой записи.
9. Региональный сегмент формируется на основании сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень. Эти сведения представляются в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" медицинскими организациями, в которых эти лица находятся на медицинском обслуживании.
Приложение № 2
к приказу
начальника департамента здравоохранения
и социальной защиты населения области
от 11 января 2013 г. № 36
ПОРЯДОК
ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ НАПРАВЛЕНИЙ НА
ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И
ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ
СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА
1. Настоящий порядок предоставления медицинскими организациями направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра (далее - порядок) регулирует вопросы представления медицинскими организациями области сведений о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, необходимых для ведения регионального сегмента Регистра.
2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, направляют сведения о лицах в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза согласно приложению № 1 к настоящему порядку, предварительно согласовав с главными внештатными специалистами департамента здравоохранения и социальной защиты населения области.
В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории области, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо, страдающее орфанным заболеванием, находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.
3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403, установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат включению в региональный сегмент Регистра.
4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - 8 Правил, утвержденных в пункте 1 настоящего приказа, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации согласно приложению № 2 к настоящему порядку. Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.
5. В случае выезда лица за пределы области в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации сообщает в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице согласно приложению № 2 к настоящему порядку.
6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, представляет в ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" извещение об исключении сведений из регионального сегмента Регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации согласно приложению № 3 к настоящему порядку.
7. Медицинские организации области представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.
8. Регистрация выданных направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) и извещений об исключении сведений (приложение № 1 - 3 к настоящему порядку) осуществляется медицинскими организациями области в журнале по форме согласно приложению № 4 к настоящему порядку.
9. ОГКУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций области сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего порядка, осуществляет внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Регистра.
Приложение № 1
к порядку
Форма направления
на включение сведений в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни
граждан или их инвалидности
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской
организации
по ОКПО, по ОГРН
Направление
на включение сведений в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни
граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
3. Дата рождения: число месяц год
4. Пол: М Ж
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):
___________________________________________________________________________
8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
9. Серия и номер ОМС:
10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
11. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
- - -
12. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
13. Код заболевания по МКБ <2>:
14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3> ________________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на
получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
(нужное подчеркнуть)
16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> ____________
___________________________________________________________________________
17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> ____________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).
Приложение № 2
к порядку
Форма направления
на внесение изменений в сведения, содержащиеся
в региональном сегменте Федерального регистра лиц,
страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской
организации
по ОКПО, по ОГРН
Направление
на внесение изменений в сведения, содержащиеся
в региональном сегменте Федерального регистра лиц,
страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
3. Дата рождения: число месяц год
4. Пол: М Ж
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):
___________________________________________________________________________
8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
9. Серия и номер ОМС:
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
- - -
13. Код заболевания по МКБ <2>:
14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3> ________________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на
получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
(нужное подчеркнуть)
16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> ____________
___________________________________________________________________________
17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> ____________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).
Приложение № 3
к порядку
Форма извещения
об исключении сведений из регионального сегмента
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской
организации
по ОКПО, по ОГРН
Извещение
об исключении сведений из регионального сегмента
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
3. Дата рождения: число месяц год
4. Пол: М Ж
5. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):
___________________________________________________________________________
7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
8. Серия и номер ОМС:
9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
11. Код заболевания по МКБ <2>:
12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
- - -
13. Обоснование для исключения (указать причину): _________________________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Дата выдачи направления: число месяц год
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
Приложение № 3
к порядку
Форма журнала
регистрации выданных направлений на включение (внесение
изменений) сведений в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или
их инвалидности, и извещений об исключении сведений из
регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих
жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими
(орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Журнал
регистрации выданных направлений на включение
(внесение изменений) сведений в региональный сегмент
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности, и извещений
об исключении сведений из регионального сегмента
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности
__________________________________________________________
(наименование медицинской организации)
№ Дата Ф.И.О. Выданный Номер Ф.И.О. Ф.И.О. Дата
п/п лица, документ истории врача, специа- отправки в
страдающего (направле- болезни выдавшего листа, органы
заболева- ние на стационар- направле- вносив- исполни-
нием, включение, ного ние шего тельной
включенным внесение больного (извеще- сведения власти
в Перечень изменений или ние) в журнал субъекта
<1> или медицинской Российской
извещение) карты амбу- Федерации
латорного
больного
(истории
развития
ребенка)
1
Примечания:
1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;
2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.
--------------------------------
<1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).
Приложение № 3
к приказу
начальника департамента здравоохранения
и социальной защиты населения области
от 11 января 2013 г. № 36
Перечень заболеваний всего в т.ч. в включены за исключены за отчетный
состоит взрос- т.ч. отчетный период период
в лых детей
регистре все- в т.ч. в все- в т.ч. в при-
го взрос- т.ч. го взрос- т.ч. чина
лых детей лых детей
Гемолитико-
уремический синдром
Пароксизмальная
ночная гемоглобинурия
(Маркиафавы-Микели)
Апластическая анемия
неуточненная
Наследственный
дефицит факторов II
(фибриногена), VII
(лабильного) X
(Стюарта-Пауэра)
Идиопатическая
тромбоцитопеническая
пурпура (синдром
Эванса)
Дефект в системе
комплемента
Преждевременная
половая зрелость
центрального
происхождения
Нарушения обмена
ароматических
аминокислот
(классическая
фенилкетонурия,
другие виды
гиперфенилаланинемии)
Тирозинемия
Болезнь "кленового
сиропа"
Другие виды нарушений
обмена аминокислот с
разветвленной цепью
(изовалериановая
ацидемия,
метилмалоновая
ацидемия, пропионовая
ацидемия)
Нарушения обмена
жирных кислот
Гомоцистинурия
Глютарикацидурия
Галактоземия
Другие
сфинголипидозы:
болезнь Фабри
(Фабри-Андерсона),
Нимана-Пика
Мукополисахаридоз,
тип 1
Мукополисахаридоз,
тип 2
Мукополисахаридоз,
тип 6
Острая перемежающая
(печеночная) порфирия
Нарушения обмена меди
(болезнь Вильсона)
Незавершенный
остеогенез
Легочная
(артериальная)
гипертензия
(идиопатическая)
(первичная)
Юношеский артрит с
системным началом
ИТОГО:
Информация по ведению регионального сегмента по состоянию на ___ нарастающим итогом
------------------------------------------------------------------